Worauf dieser Artikel beruht: Empfehlungen zur gemeinsamen Entscheidungsfindung aus dem OKIJU-Ratgeber und dem BCRT-Ratgeber für junge Betroffene. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum es gut ist, aktiv mitzureden
  • welche Hemmungen viele am Anfang haben
  • wie du dich allein oder mit deiner Familie vorbereitest
  • was du tun kannst, wenn du etwas nicht verstehst
  • wie eine Begleitperson dich am besten unterstützt

Was Ärzt:innen wissen – und was nur du weißt

Ärzt:innen kennen sich mit Tumoren, Chemo und Operationen aus. Was sie ohne dich kaum wissen können: wie es dir zu Hause geht, was dich am meisten belastet, ob du nachts wach liegst – und was dir für dein Leben wichtig ist. Genau darum geht es beim sogenannten Shared Decision Making (auf Deutsch: gemeinsame Entscheidungsfindung). Die Idee dahinter: Entscheidungen über deine Behandlung werden nicht über deinen Kopf hinweg getroffen, sondern gemeinsam. Dein Behandlungsteam bringt das medizinische Wissen ein – welche Möglichkeiten es gibt, welche Chancen und Risiken sie haben. Du bringst ein, was nur du weißt: deine Sorgen, deine Ziele, das, worauf du im Alltag nicht verzichten willst. Aus beidem zusammen entsteht die Entscheidung. Beim Knochensarkom sind zwar manche Schritte medizinisch klar vorgegeben – trotzdem gibt es immer wieder Punkte, an denen deine Sicht den Ausschlag gibt.

Wenn du dich erst nicht traust

Im Krankenhaus entsteht schnell das Gefühl, alle anderen wüssten mehr. Die Visite findet halb im Türrahmen statt, und manchmal antworten Eltern so schnell, dass du gar nicht zu Wort kommst. Für den Einstieg reichen kurze Sätze: „Ich habe dazu noch eine Frage.“ – „Das habe ich noch nicht verstanden.“ – „Ich würde gern selbst antworten.“ Wenn du etwas nicht verstehst, darfst du deine Ärztin oder deinen Arzt bitten, es zu wiederholen – so oft, bis es sitzt, gern auch anders erklärt.

Unsere Tipps für das Gespräch

  1. Bereite dich vor – erst für dich, dann gemeinsam. Im Krankenzimmer fallen dir tausend Fragen ein, aber sobald die Ärztin vor dir steht, ist der Kopf leer. Schreib deine Fragen auf, sobald sie auftauchen. Dann klärt ihr als Familie, wer was fragt.
  2. Prioritäten setzen. Ist die Visite kurz, sag direkt: „Ich habe heute drei wichtige Fragen.“ So setzt du von Anfang an den Fokus.
  3. Die drei Fragen, die fast immer helfen: Welche Möglichkeiten gibt es in meiner Situation? Welche Chancen, Risiken und Folgen haben sie? Was bedeutet die Empfehlung konkret für meinen Alltag?
  4. Nachfragen ist jederzeit erlaubt. „Entschuldigung, das Wort kenne ich nicht. Können Sie es einfacher erklären?“ Niemand erwartet, dass du alle Fachbegriffe kennst.
  5. Nimm Verstärkung mit. Eine Begleitperson kann zuhören und mitschreiben. Nach dem Termin habt ihr jemanden, mit dem ihr alles in Ruhe durchgehen könnt.
  6. Sprich Ängste vor Kontrolluntersuchungen direkt an. Die Nervosität vor Scans und Befunden hat sogar einen eigenen Namen: „Scanxiety“. Sag dem Team ruhig, wenn dich Warten unruhig macht, damit ihr gemeinsam Wege findet, die Befundbesprechungen möglichst rasch und stressfrei zu gestalten.

Ein einfacher Trick hilft, Missverständnisse zu vermeiden – am Ende in eigenen Worten zusammenfassen:

„Um Missverständnisse zu vermeiden, kannst du mit eigenen Worten zusammenfassen, was der Arzt dir über die Diagnose oder die Therapieoptionen gesagt hat: „Habe ich das richtig verstanden, dass …?““

— OKIJU-Ratgeber, S. 71

Übrigens: Sowohl der OKIJU-Ratgeber als auch der BCRT-Ratgeber enthalten fertige Fragenlisten, sortiert nach Diagnose, Behandlung und Zeit danach. Ein guter Fundus, wenn dir selbst keine Frage einfällt.

Warum Mitreden auch später wichtig bleibt

Die Behandlung besteht aus vielen Gesprächen – über Nebenwirkungen, die OP, Bewegung, Reha und irgendwann die Nachsorge. Wenn du früh anfängst, Unsicherheiten anzusprechen, wird es leichter. Mitreden heißt nicht, die ganze Verantwortung zu tragen. Es heißt: deine Erfahrungen einbringen und sagen, was dir wichtig ist. So wirst du Schritt für Schritt sicherer.

Das kannst du dir merken

  • Mitreden fängt klein an – du musst kein Profi sein.
  • Die Ärzt:innen kennen die Behandlung, während du am besten weißt, wie es dir geht. Beides gehört zusammen.
  • Bereite Gespräche kurz vor, gern mit einer Begleitperson, die mitschreibt.
  • Nachfragen ist okay – lass dir Dinge so oft erklären, bis du sie verstehst.
  • Fasse am Ende zusammen: „Habe ich das richtig verstanden, dass …?“
  • Nutz die fertigen Fragenlisten der Ratgeber, wenn dir keine Frage einfällt.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • gesund.bund.de – Gut vorbereitet für den Arztbesuch; Patientenrechte und Selbstbestimmung  gesund.bund.de
  • Krebsinformationsdienst (DKFZ) – unabhängige Infos zu Diagnose, Nebenwirkungen, Nachsorge und Selbsthilfe  krebsinformationsdienst.de