Worauf dieser Artikel beruht: den Empfehlungen des OKIJU-Ratgebers und des BCRT-Ratgebers für junge Betroffene. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • was ein Osteosarkom ist – und wie es sich vom Ewing-Sarkom unterscheidet
  • warum nach der Diagnose noch so viele Untersuchungen kommen
  • warum du in ein erfahrenes Sarkomzentrum gehörst – am besten vor der Biopsie
  • wie die Behandlung abläuft
  • was dir die nächsten Tage leichter macht

Ein Satz zur Diagnose

Ein Knochensarkom kann in unterschiedlichen Formen auftreten. Ein Osteosarkom ist ein bösartiger Knochentumor und die häufigste Form von Knochenkrebs bei jungen Menschen. Die meisten Betroffenen sind zwischen 10 und 24 Jahre alt – der Tumor tritt vor allem in der Wachstumsphase der Pubertät auf. Rund 60 von 100 Osteosarkomen entstehen in Knienähe, also am unteren Oberschenkel oder oberen Schienbein. Sie können aber auch an der Schulter (oberer Oberarmknochen) entstehen und in sehr seltenen Fällen sogar mehrere Knochen gleichzeitig betreffen („multifokales Osteosarkom“) oder im Weichgewebe wie Muskeln beginnen. Es gibt verschiedene Unterformen; welche du hast, klärt die Pathologie. Das Team unterscheidet dabei zum Beispiel zwischen zentralen Formen (im Knocheninneren) und Oberflächen-Osteosarkomen sowie verschiedenen Gradeinteilungen (High-Grade vs. Low-Grade), was den genauen Ablauf deiner Therapie beeinflusst.

Und das Ewing-Sarkom? Es ist die zweithäufigste Knochenkrebs-Art bei jungen Menschen, der innerhalb des Knochens entsteht, aber auch außerhalb des Knochens auftreten kann. Der wichtigste Unterschied kommt bei der Behandlung.

Du hast nichts falsch gemacht

Viele fragen sich insgeheim: Bin ich schuld? Habe ich etwas übersehen? Nein. Ein Knochensarkom entsteht nicht durch etwas, das du getan hast, und du kannst es dir bei niemandem „einfangen“.

Im Guide vom BCRT (Bone Cancer Research Trust) kannst du nachlesen, dass „Ärzt:innen bis heute nicht vollständig verstehen, warum manche Knochenzellen entarten und außer Kontrolle geraten“. In den meisten Fällen ist die Ursache eines Osteosarkoms schlicht nicht bekannt. Es gibt zwar sogenannte Risikofaktoren, die das Risiko für einige Menschen erhöhen – dazu zählen seltene erbliche Erkrankungen oder frühere Strahlentherapien. Was aber sicher ist: Ein Osteosarkom ist nicht ansteckend – du kannst es von niemandem bekommen und niemandem weitergeben. Es scheint auch keine Umweltfaktoren zu geben, die es auslösen. Prof. em. Dr. Heribert Jürgens, einer der Pioniere der Kinderonkologie in Deutschland, bringt es auf einen Satz, den du dir merken darfst:

„Knochensarkome sind Zufallserkrankungen, niemand hat Schuld daran.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 81

Warum nach der Diagnose noch Untersuchungen folgen

Auch wenn das Wort „Knochensarkom“ schon gefallen ist, steht der genaue Plan oft noch nicht fest. Im Kern geht es um zwei Fragen: Was ist es? Und wo ist es? In einer Anamnese wird zuerst deine Krankengeschichte erfasst – hier kannst du mitteilen, seit wann, wo und wie du Beschwerden bemerkt hast. Im OKIJU-Ratgeber findest du einen guten Überblick:

Neben der allgemeinen körperlichen Untersuchung kommt dann die Untersuchung der betroffenen Körperstelle (Schmerz, Überwärmung, Hautverschieblichkeit, Ergussbildung). Auch die Beweglichkeit im Nachbargelenk und auf neurologische Ausfälle (z. B. Lähmungserscheinungen) wird getestet. Hinzu kommen ein Blutbild und die Untersuchung des Urins. Das Herz wird mit einer Echokardiographie, das Gehör mit einem Audiogramm überprüft. 

— OKIJU-Ratgeber, S. 19

Ein Röntgenbild ist meist der erste wichtige Schritt. Danach zeigt ein MRT, wie weit sich der Tumor im Knochen und im Gewebe daneben ausdehnt. Aus einer Biopsie – einer kleinen Gewebeprobe – bestimmt die Pathologie die genaue Unterform des Sarkoms. Ein CT der Lunge prüft, ob es Absiedlungen (Metastasen) gibt. Und vor der Chemo werden Herz, Nieren und Gehör kontrolliert, weil die Medikamente diese Organe belasten können. Diese Tage fühlen sich oft nach reinem Warten an – hinter den Kulissen passiert dabei aber sehr viel.

Dein Fall gehört in erfahrene Hände – von Anfang an

Das ist der vielleicht wichtigste Punkt. Ein Knochensarkom ist selten, und die Erfahrung des Teams macht einen echten Unterschied. Wenn Ärzt:innen also Hinweise auf ein Knochensarkom
finden, werden sie dich in eine kinderonkologische oder tumororthopädische Einrichtung überweisen, die auf Knochensarkome spezialisiert ist: Es sind jetzt viele Untersuchungen und die
Zusammenarbeit von Spezialisten notwendig:

„Kinder und Jugendliche mit einem Osteosarkom sollten von Anfang an in einem kinderonkologischen Zentrum, das mit einem Knochensarkom-Zentrum kooperiert, behandelt werden: Studien belegen, dass die Behandlung und die Prognose dort deutlich besser sind!“

— OKIJU-Ratgeber, S. 18

„Von Anfang an“ heißt: möglichst schon vor der Biopsie. Denn eine ungünstig gesetzte Gewebeprobe kann später die Operation erschweren – die Wahrscheinlichkeit einer Amputation ist deutlich geringer, wenn Biopsie und Tumor-OP in derselben spezialisierten Klinik stattfinden. Wirst du bisher woanders behandelt, können deine Unterlagen an ein Sarkomzentrum geschickt werden. Zertifizierte Zentren findest du über OncoMap der Deutschen Krebsgesellschaft und über die Kinderkrebsinfo-Seiten der GPOH.

„Die Biopsie sollte ein Arzt durchführen, der auf die Operation von Sarkomen spezialisiert ist. Idealerweise hat er das Zertifikat für Tumororthopädie der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie. Für eine Zertifizierung als Knochensarkom-Zentrum ist die Anwesenheit eines Arztes mit diesem Zertifikat nötig.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 20

Wie die Behandlung aussieht

Kinder und Jugendliche mit einem Osteosarkom werden in der Regel mit Chemotherapie, Tumorresektion und selten Strahlentherapie behandelt. Bei diesem vielschichtigen Therapiekonzept
arbeiten Tumororthopädie, Radiologie, Pathologie, Onkologie bzw. Kinderonkologie und Strahlentherapeut:innen eng zusammen.

Im OKIJU-Ratgeber gibt es diesen praktischen Überblick:

Chemo (Chemotherapie): „Die Behandlung des Osteosarkoms beginnt mit einer ca. zehnwöchigen Chemotherapie, aufgeteilt in einzelne Blöcke. Ziel der Therapie ist es, die Zellen im Tumor und in eventuell vorhandenen Metastasen abzutöten, um die nachfolgende Operation sicherer und schonender zu machen. Um möglichst alle Tumorzellen zu vernichten, wird eine Kombination verschiedener zellwachstumshemmender Medikamente (Zytostatika) eingesetzt.“

OP (Operation): „Alle Tumoranteile müssen erfasst werden, damit sich der Tumor nicht erneut bilden kann. In der Regel wirst du vom Tumororthopäden über die Art der Operation, die Auswirkungen auf den Körper, mögliche Komplikationen und die erforderliche Nachbehandlung aufgeklärt. Im Anschluss an die Operation wird die Chemotherapie in vier Zyklen fortgesetzt.“

Strahlentherapie: „Osteosarkome sind wenig strahlensensibel. Die Strahlentherapie wird deshalb nur dann zusätzlich oder anstelle der Operation in Erwägung gezogen, wenn der Tumor oder Metastasen nicht oder nicht vollständig entfernt werden können.“

Was dir jetzt konkret Arbeit abnimmt

Du brauchst keinen perfekt sortierten „Krebsordner“. Ein paar einfache Dinge reichen:

  • Lass dir Arztbriefe, Befunde und Bilddaten geben und sammle sie an einem Ort.
  • Nimm zu wichtigen Gesprächen eine vertraute Person mit, die mitschreibt.
  • Sprich vor der Chemo das Thema Fruchtbarkeit an: Manche Medikamente können sie beeinflussen. Männliche Patienten können Spermien einlagern, Patientinnen mit ihrem Team über das Einfrieren von Eizellen oder Eierstockgewebe sprechen – das ist aufwändiger, deshalb früh klären.

Halte dich außerdem an die Belastungsvorgaben für den betroffenen Knochen. Bei plötzlich stärkeren Schmerzen, einem Sturz oder neuem Funktionsverlust meldest du dich sofort beim Behandlungsteam.

Das kannst du dir merken

  • Osteosarkom ist die häufigste Knochenkrebs-Art bei jungen Menschen – du bist mit dieser Diagnose nicht allein.
  • Du hast nichts falsch gemacht: Knochensarkome sind Zufallserkrankungen.
  • Ein Knochensarkom gehört von Anfang an in ein erfahrenes Zentrum – am besten schon vor der Biopsie.
  • Beim Osteosarkom heißt es meist: Chemo, OP, weitere Chemo. Bestrahlung ist selten.
  • Beim Ewing-Sarkom kann statt oder zusätzlich zur OP eine Strahlentherapie zur örtlichen Behandlung gehören.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • Kinderkrebsinfo / GPOH – Informationsportal der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu Osteosarkom und Ewing-Sarkom  kinderkrebsinfo.de
  • Deutsche Kinderkrebsstiftung – Beratung, Broschüren, Elterngruppen und Nachsorge-Angebote  kinderkrebsstiftung.de