Warum ist Community so wichtig?

Worauf dieser Artikel beruht: Erfahrungen und Stimmen aus dem OKIJU-Ratgeber sowie dem BCRT-Ratgeber für junge Betroffene. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum sich viele Betroffene allein fühlen
  • was der Austausch mit anderen Betroffenen bringt
  • wie du deine Grenzen schützt
  • warum medizinische Fragen weiterhin ins Behandlungsteam gehören
  • wo du weitere Angebote für junge Betroffene findest

Warum fühlen sich viele Betroffene allein?

Nach einer Krebsdiagnose verändert sich vieles gleichzeitig. Behandlungen, Klinikaufenthalte und Sorgen reißen dich aus deinem Alltag. Dazu kennst du wahrscheinlich niemanden in deinem Alter mit derselben Erkrankung und fühlst dich oft allein. Dabei bist du es nicht: Mehr als jede dritte Person mit primärem Knochenkrebs ist unter 29 Jahre alt, und allein in Deutschland erkranken rund 300 Kinder und Jugendliche pro Jahr neu daran. Und noch etwas, das sich viele insgeheim fragen – ob sie irgendwie schuld sind. Prof. em. Dr. Heribert Jürgens, einer der Pioniere der Kinderonkologie, beantwortet das klar: „Knochensarkome sind Zufallserkrankungen, niemand hat Schuld daran.“

Dass niemand diesen Weg allein gehen sollte, ist auch das Herzensanliegen von Dr. Angelika Sprüth-Meister, Gründerin der OKIJU-Stiftung, deren eigenes Kind ein Osteosarkom hatte:

„Niemand sollte auf dem Weg durch die Erkrankung Knochenkrebs allein sein. Weder in der Phase der Diagnosestellung noch während der Therapie oder in der Zeit danach.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 6

Was bringt der Austausch mit anderen Betroffenen?

Wenn du mit jemandem sprichst, der ebenfalls eine Krebsbehandlung erlebt hat, musst du nicht alles erklären – und erntest keine ratlosen Blicke, wenn du das Wort „Osteosarkom“ aussprichst. Viele wissen aus eigener Erfahrung, wie es ist, auf Ergebnisse zu warten, mit Nebenwirkungen umzugehen, Narben zu verarbeiten oder wieder in den Alltag zurückzufinden. Das heißt nicht, dass alle dasselbe erleben. Aber oft entsteht ein Verständnis, das man anderswo schwer findet. Dass daraus sogar etwas Gutes wachsen kann, zeigt Jennifer, die als Kind ein Osteosarkom hatte und heute selbst Ärztin ist:

„Der Krebs hat mein Leben verändert, aber ich hätte nie gedacht, dass er mein Leben auch auf positive Weise verändern kann. Durch den Krebs haben sich auch viele schöne Dinge und Freundschaften entwickelt, die ich vorher nie erwartet hätte.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 78

Grenzen setzen gehört dazu

Community funktioniert am besten, wenn du selbst entscheidest, wie nah du dran sein willst. Du musst keine Fotos zeigen, keine privaten Details teilen und keine Nachrichten sofort beantworten. Praktische Grenzen können sein: keine medizinischen Unterlagen öffentlich posten, Privatchats beenden, wenn sie Druck machen, triggernde Beiträge überspringen, ohne dich zu rechtfertigen, nur die Kurzversion erzählen und eine vertraute Person dazuholen, wenn ein Thema stark belastet. Grenzen sorgen dafür, dass Community dir guttut, statt dich zu überfordern.

Erfahrungen sind keine Therapieempfehlung

Gerade bei Knochensarkomen sehen Behandlungen sehr unterschiedlich aus: Tumorlage, Operation, Prothese, Chemo, Nachsorge und mögliche Spätfolgen hängen stark von deiner Situation ab. Erfahrungen anderer können dir helfen, dich vorzubereiten oder bessere Fragen zu stellen – sie ersetzen aber keine ärztliche Beratung. Wenn dir jemand ein Medikament, eine Übung oder ein Nahrungsergänzungsmittel empfiehlt, klär das mit deinem Behandlungsteam, bevor du etwas änderst. Ein hilfreicher Satz: „Ich habe dazu etwas gelesen – können wir besprechen, ob das für mich passt?“

Wo kann ich andere Betroffene kennenlernen?

  • Genau hier: knochenhart existiert vor allem, um eine Community aus jungen Betroffenen von Knochenkrebs aufzubauen.
  • Im Klinikalltag oder im Wartezimmer, wo du auf Menschen mit ähnlicher Diagnose triffst.
  • Über die OKIJU-Stiftung, die speziell für junge Menschen mit Knochenkrebs ein Netzwerk aufbaut, in dem persönlicher Austausch möglich ist.
  • In Selbsthilfegruppen und über Patient:innenorganisationen, in denen sich Betroffene regelmäßig austauschen – vor Ort oder online, zum Beispiel über die Deutsche Kinderkrebsstiftung oder die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.
  • Nutze Angebote wie Mut-Mach-Bücher, Tagebücher oder strukturierte Peer-Support-Treffen der Stiftungen, um deine eigenen Gefühle zu sortieren.

Du entscheidest selbst, wie viel Kontakt guttut. Manche suchen aktiv den Austausch, andere brauchen erst einmal Abstand – beides ist völlig in Ordnung. Öffne dich, wenn es für dich passt.

Das kannst du dir merken

  • Knochensarkome sind selten (rund 300 Neuerkrankungen pro Jahr) – kein Wunder, dass du dich manchmal allein fühlst. Wir sind für dich da!
  • Der Austausch mit anderen Betroffenen spart Erklärungen und schafft ein besonderes Verständnis.
  • Setz Grenzen: Du bestimmst, wie viel du teilst und wie nah du dran sein willst.
  • Erfahrungen anderer sind wertvoll, ersetzen aber keine ärztliche Beratung.
  • Community geht in deinem Tempo – mitlesen zählt genauso wie mitreden.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs – Angebote, Beratung und Austausch für junge Menschen mit Krebs  junge-erwachsene-mit-krebs.de
  • LESS – Aktuelle Studien – laufende Projekte zur Langzeitnachsorge, u. a. die bundesweite Studie „LE-Na“  nachsorge-ist-vorsorge.de/studien

Wie gehe ich mit Langzeit- oder Spätfolgen um?

Worauf dieser Artikel beruht: den Nachsorge-Infos von LESS (Prof. Langer, UKSH Lübeck), der GPOH/Kinderkrebsinfo und dem OKIJU-Ratgeber. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • was Langzeit- und Spätfolgen überhaupt sind
  • welche Veränderungen nach einer Knochensarkom-Therapie häufig sind
  • wie die Nachsorge abläuft und was dabei kontrolliert wird
  • was dir im Umgang mit Spätfolgen hilft

Warum fühlt sich mein Körper anders an?

Was sind Langzeit- und Spätfolgen?

Das Offensichtliche zuerst: Die Behandlung eines Knochensarkoms ist anstrengend für den Körper. Chemo, Operationen und lange Klinikaufenthalte hinterlassen Spuren. Manche Veränderungen entstehen sofort, andere erst Monate oder Jahre später. Fachleute unterscheiden dabei zwei Dinge – das Late-Effects-Surveillance-System (LESS) am UKSH Lübeck rund um Prof. Dr. Thorsten Langer erklärt den Unterschied so:

„Im Allgemeinen wird unterschieden zwischen Langzeitfolgen, d. h. Probleme, die auch 5 Jahre nach der aktiven Behandlung und Therapie noch bestehen, und Spätfolgen, die nach der Genesung und meist auch erst nach Jahren auftreten können.”

– LESS · UKSH Lübeck

Wichtig: Nicht jede Person erlebt dasselbe. Wie dein Körper reagiert, hängt davon ab, welche Behandlung du hattest, welcher Teil des Körpers betroffen war und wie fit du vorher warst.

Welche Veränderungen sind häufig?

Viele berichten von weniger Kraft und Ausdauer, eingeschränkter Beweglichkeit, Narben, einem anderen Gangbild, Schmerzen oder Taubheitsgefühlen und langanhaltender Erschöpfung. Speziell nach einer Osteosarkom-Behandlung achtet die Nachsorge besonders auf einige Organe:

„Bei Kindern und Jugendlichen, die wegen eines Osteosarkoms behandelt wurden, können unter anderem eine Schädigung des Herzens, Hörschäden, Schädigungen der Niere oder ein früheres Eintreten von Knochenabbau (Osteoporose) auftreten.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 62

Wurde ein Knochen ersetzt oder eine Prothese eingesetzt, kann sich auch die Bewegung anders anfühlen. Und: Prothesen halten nicht ewig – Endoprothesen werden im Schnitt alle 10 bis 15 Jahre gewechselt. Verändert sich durch Narben oder eine Prothese auch dein Körpergefühl, findest du dazu einen eigenen Artikel („Mein Körper sieht jetzt anders aus“).

Geht das wieder weg?

Manches bessert sich mit der Zeit: Muskeln lassen sich wieder aufbauen, Beweglichkeit trainieren, Vertrauen zurückgewinnen. Andere Veränderungen bleiben länger oder dauerhaft – etwa nach einer großen Operation. Auch wenn nicht alles wie vorher wird, heißt das nicht, dass nichts besser werden kann. Viele finden neue Wege, aktiv zu sein und ihren Alltag zum Körper passend zu gestalten.

Wie die Nachsorge abläuft

Nach dem Therapieende wirst du für längere Zeit regelmäßig kontrolliert: in den ersten Jahren häufiger, danach in größeren Abständen und schließlich einmal im Jahr. Bei diesen Terminen wird geprüft, ob Spätfolgen auftreten und ob der Krebs zurückkommt. Genau das ist der Sinn der Nachsorge, den ein Satz aus dem OKIJU-Ratgeber gut zusammenfasst: „Krebsnachsorge ist daher auch Krebsvorsorge“. Werden Spätfolgen früh erkannt, lassen sie sich oft gut behandeln. In Deutschland wird diese Langzeit-Nachsorge gerade weiter ausgebaut – Prof. Langer und Dr. Judith Gebauer leiten am UKSH die bundesweite Studie „LE-Na“, die genau das verbessern soll.

Was dir im Umgang hilft

Langzeit- und Spätfolgen musst du nicht allein tragen. Ein paar Dinge helfen erfahrungsgemäß:

  • Nimm deine Nachsorgetermine ernst – sie sind keine lästigen Pflichttermine, sondern dein Frühwarnsystem (Nachsorge = Vorsorge).
  • Führe eine kleine Liste deiner Beschwerden und Fragen, damit im Termin nichts untergeht.
  • Bleib in Bewegung, so viel dein Körper zulässt – das hilft gegen Erschöpfung und stärkt Muskeln und Knochen. Was für dich passt, klärst du mit Physio oder Reha.
  • Hol dir Unterstützung: bei körperlichen Folgen dein Behandlungsteam, bei seelischer Belastung die Psychoonkologie, für den Austausch andere Betroffene.
  • Und ganz wichtig: Je früher etwas auf dem Tisch liegt, desto besser lässt es sich behandeln.

Wann solltest du dich melden?

Sprich mit deinem Behandlungsteam oder deiner Nachsorgepraxis, wenn neue Schmerzen auftreten, Beschwerden stärker werden, du Probleme mit Bewegung oder Belastung bemerkst oder häufig stürzt. Du musst nicht warten, bis etwas „schlimm genug“ ist.

Das kannst du dir merken

  • Langzeit- und Spätfolgen sind bekannt und behandelbar – je früher erkannt, desto besser.
  • Man unterscheidet Langzeitfolgen (bestehen über 5 Jahre) und Spätfolgen (treten teils erst Jahre später auf).
  • Nach einer Osteosarkom-Therapie werden u. a. Herz, Gehör, Nieren und Knochendichte kontrolliert.
  • Prothesen sind keine Dauerlösung – Endoprothesen werden im Schnitt alle 10–15 Jahre gewechselt.
  • Nachsorge ist Vorsorge: In den ersten Jahren wird engmaschig kontrolliert, später seltener.

Quellen & weiterführende Infos

  • LESS – Spätfolgen – Überblick zu körperlichen und psychosozialen Spätfolgen nach Krebs im Kindes- und Jugendalter (UKSH Lübeck)  nachsorge-ist-vorsorge.de/spaetfolgen
  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Kinderkrebsinfo / GPOH – Informationsportal der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu Osteosarkom und Ewing-Sarkom  kinderkrebsinfo.de
  • UKSH Schleswig-Holstein – Studie „LE-Na“ zur Langzeitnachsorge nach Krebs im Kindesalter (Prof. Dr. Thorsten Langer, Dr. Judith Gebauer)  uksh.de

Mein Körperbild hat sich geändert: Wie gehe ich mit Narben und Prothesen um?

„Denk daran: Deine Persönlichkeit wird durch den Krebs nicht verändert.“

— BCRT-Ratgeber (übers.)

Worauf dieser Artikel beruht: auf dem Körperbild-Kapitel des BCRT-Ratgebers für junge Betroffene und den Rekonstruktions-Infos des OKIJU-Ratgebers. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum Narben und Prothesen für dich Themen sein können
  • was eine Narbe und eine Prothese im Alltag mit dir machen
  • wie sich dein Körperbild verändern kann – und dass das normal ist
  • was hilft, wenn Blicke oder Fragen nerven, und beim Thema Dating

Warum Narben und Prothesen ein Thema sein können

Beim Knochensarkom wird der Tumor meist operiert. Je nachdem, wo er sitzt, kann eine sichtbare Narbe bleiben. Manchmal wird ein Teil des Knochens ersetzt – dann kommt eine Endoprothese in den Körper. In manchen Fällen ist eine Amputation nötig; danach kann eine äußere Prothese (Exoprothese) Bewegungen wieder möglich machen. Das sind keine kleinen Themen – es geht um deinen Körper und manchmal die Frage, wie du dich selbst wiedererkennst. Über die Unterschiede der Prothesenarten kannst du dich u.a. im OKIJU-Ratgeber informieren.

Wie sich dein Körperbild verändern kann

Typische Veränderungen sind Narben, der Verlust eines Körperteils, Taubheitsgefühle, Gewichtsschwankungen, Haarausfall und Erschöpfung. Entscheidend ist oft nicht, wie viel man sieht, sondern wie es sich anfühlt:

„Auch wenn du für andere nicht anders aussiehst, kann es sein, dass du dich in deinem Körper unsicher fühlst. Und nicht alle Veränderungen sind schlecht: Manche Menschen erleben ihr Körperbild sogar positiver – zum Beispiel, weil sie merken, wie stark ihr Körper ist.“

— BCRT-Ratgeber (übers.)

Ein Punkt, der also schnell untergeht: Ein verändertes Körperbild zeigt sich nicht nur im Spiegel, sondern auch im Alltag. Manche fühlen sich unsicher, wenn Kleidung anders sitzt, ziehen sich von Sport, Schwimmbad oder Umkleiden zurück oder vergleichen sich ständig mit früher. Das ist völlig verständlich – und es lohnt sich, genau hinzuschauen: Was davon ist wirklich eine körperliche Grenze, und was ist die Angst vor Blicken? Oft ist mehr möglich, als man sich im ersten Moment zutraut. Und wenn dich das Thema stark belastet, ist psychoonkologische Unterstützung ein guter Weg.

Was eine Narbe mit dir machen kann

Eine Narbe ist medizinisch gesehen Gewebe, das nach einer OP heilt. Wie du dich damit fühlst, ist oft weniger sachlich: Für manche ist sie ein Zeichen dafür, was sie überstanden haben; manche wollen sie verstecken, andere zeigen sie irgendwann bewusst. Narben können ziehen, jucken oder sich taub anfühlen und sich über Monate verändern. Wenn eine Narbe stark schmerzt, rot wird, nässt, anschwillt oder plötzlich anders aussieht, lass es abklären – nicht aus Panik, sondern weil Hinschauen wichtig ist.

Wie Prothesen wirken

Eine Endoprothese sitzt im Körper und ersetzt einen Teil des Knochens oder ein Gelenk. Von außen sieht man sie meist nicht, trotzdem kann sie beeinflussen, wie belastbar ein Arm oder Bein ist. Eine äußere Prothese wird außen getragen und hilft beim Gehen oder Greifen. Am Anfang kann sich eine Prothese fremd anfühlen, drücken oder müde machen. Mut macht die Erfahrung, dass nach Anpassung und Training vieles wieder geht – Vorbilder sind zum Beispiel Athlet:innen, die bei den Paralympics Höchstleistungen erzielen. Mögliche Komplikationen wie Infektionen, Materialverschleiß oder eine Lockerung sind bekannt und behandelbar. Wenn also etwas drückt, scheuert oder wehtut, ist das nichts, was du aushalten musst – sag es.

Was im Alltag hilft

Vieles wird leichter, wenn du es Schritt für Schritt angehst – körperlich wie im Kopf. Diese Dinge werden in den Ratgebern empfohlen:

  • Fang klein an. Trag die Prothese erst zu Hause oder auf kurzen Wegen und finde heraus, welche Hilfsmittel für dich wirklich funktionieren.
  • Achte auf bequeme Kleidung, die nicht scheuert – und teste in Ruhe, was sich gut anfühlt.
  • Pflege deine Narben. Frag dein Team, deine Physio oder die Reha nach Narbenmassage, passender Pflege oder Sonnenschutz.
  • Halt nichts aus, was wehtut oder einschränkt. Vieles lässt sich anpassen – sag es, statt es zu ertragen.
  • Nach einer Amputation: Eine gründliche Stumpfpflege und die Kompressionstherapie sind wichtig für den Sitz der Prothese.
  • Bei Phantomschmerzen (Schmerzen im wegoperierten Körperteil) sprich dein Team direkt an: Neben Medikamenten helfen moderne Methoden wie die Spiegeltherapie oder spezielle TENS-Geräte oft sehr gut.
  • Sprich mit anderen Betroffenen – so hörst du, wie sie mit ähnlichen Situationen umgegangen sind.
  • Übe Antworten auf mögliche Fragen vorher einmal mit einer Freundin oder einem Freund. Das nimmt Druck raus.
  • Probier Neues aus. Geht eine Aktivität oder Sportart nicht mehr, findet sich oft eine neue, die Spaß macht – das gibt Selbstvertrauen zurück.

Wenn andere schauen oder fragen

Andere reagieren nicht immer sensibel. Nimm es nicht zu persönlich: Oft wollen Leute nicht verletzen, sie wissen einfach nicht, was sie sagen sollen. Ein kurzer, vorbereiteter Satz nimmt dir Druck: „Das ist von meiner Krebsbehandlung.“ oder „Darüber möchte ich gerade nicht reden.“ Du darfst je nach Situation anders reagieren – einer guten Freundin erzählst du mehr als jemandem in der Umkleide. Wichtig ist nicht, immer offen zu sein, sondern dass du selbst entscheidest, wer welche Version deiner Geschichte bekommt.

Dating, Nähe und dieses „Wann sage ich’s?“

Narben oder körperliche Veränderungen können beim Dating eine Rolle spielen – manchmal direkt, manchmal später. Du musst nicht alles beim ersten Treffen erzählen. Gleichzeitig kann frühes Ansprechen entlasten, wenn du sonst ständig darauf wartest, dass es „rauskommt“. Es gibt nicht den einen richtigen Zeitpunkt, nur den, der dir am meisten Sicherheit gibt. Gerade bei Nähe darfst du sagen, was sich gut anfühlt und was nicht. Wenn jemand deine Grenze nicht ernst nimmt, sagt das mehr über diese Person aus als über deinen Körper. Und wenn dich dein Körperbild stark beschäftigt, ist psychoonkologische Unterstützung ein sinnvoller Schritt.

Das kannst du dir merken

  • Deine Persönlichkeit ändert sich durch den Krebs nicht – auch wenn dein Körper anders aussieht.
  • Ein verändertes Körpergefühl ist normal; manche erleben es mit der Zeit sogar positiver.
  • Wenn etwas drückt, scheuert oder wehtut: nicht aushalten, sondern Reha, Physio oder Orthopädietechnik ansprechen.
  • Nach Anpassung und Training ist vieles wieder möglich – Para-Athlet:innen sind ein starkes Beispiel.
  • Übe Antworten auf neugierige Fragen vorher – du entscheidest, wem du was erzählst.
  • Belastet dich dein Körperbild, ist psychoonkologische Unterstützung ein guter Schritt.

Quellen & weiterführende Infos

  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • LESS – Spätfolgen – Überblick zu körperlichen und psychosozialen Spätfolgen nach Krebs im Kindes- und Jugendalter (UKSH Lübeck)  nachsorge-ist-vorsorge.de/spaetfolgen
  • Deutsche Kinderkrebsstiftung – Beratung, Broschüren, Elterngruppen und Nachsorge-Angebote  kinderkrebsstiftung.de

Gibt es Dinge, die nur andere Betroffene verstehen?

Worauf dieser Artikel beruht: Erfahrungen und psychoonkologische Hinweise aus dem BCRT-Ratgeber für junge Betroffene und dem OKIJU-Ratgeber. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum manche Dinge schwer zu erklären sind
  • welche Situationen viele Betroffene sofort wiedererkennen
  • was „Scanxiety“ bedeutet
  • wie du mit gut gemeinten Sätzen umgehst

Wenn Erklären irgendwann müde macht

Nach einer Diagnose musst du plötzlich über Dinge reden, für die du selbst kaum Worte hast. Warum du nicht einfach „positiv denken“ kannst. Warum du müde bist, obwohl du geschlafen hast. Warum ein normaler Schultag oder ein Date plötzlich kompliziert wird. Außenstehende können mitfühlen, manche geben sich echt Mühe. Trotzdem bleibt manchmal eine Lücke – weil bestimmte Erfahrungen anders sind, wenn man sie selbst erlebt hat. Mit anderen Betroffenen zu reden, ist eine gute Möglichkeit, herauszufinden, wie sie mit Dingen umgegangen sind, die dir gerade bevorstehen.

Ähnliche Erfahrungen schaffen Verbindung

Jede Geschichte ist anders, auch bei Knochensarkomen. Trotzdem gibt es Situationen, bei denen viele sofort wissen, was gemeint ist:

  • wenn du den Stationsflur besser kennst als manche Orte in deiner Stadt
  • wenn du gleichzeitig dankbar und komplett genervt bist
  • wenn Leute sagen „Du bist so stark“ und du einfach nur müde bist
  • wenn du im Wartezimmer sitzt und alle anderen gefühlt doppelt so alt sind
  • wenn eine einzige Nachricht den ganzen Tag kippen kann
  • wenn du nach außen ruhig wirkst und innen alles viel lauter ist

Einzeln wirken diese Dinge klein. Zusammen ergeben sie einen Alltag, den viele im Umfeld nur teilweise sehen. Wie stark bei jungen Patient:innen der Wunsch nach einem Stück Normalität ist, bringt die Psychoonkologin Dr. Martina Prinz-Zaiss auf den Punkt:

„Kinder wollen nicht in Watte gepackt werden, sondern haben ein starkes Bedürfnis nach Normalität.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 14

Gemeinsame Sprache hilft

In Communitys entstehen kurze Wörter für Dinge, die sonst lange Erklärungen brauchen. Ein Beispiel ist „Scanxiety“:

„Scan-Angst oder „Scanxiety“ ist die Anspannung, Sorge oder Angst, die du im Vorfeld einer Untersuchung oder vor den Ergebnissen spüren kannst. Diese Gefühle sind normal.“

— BCRT-Ratgeber (übers.)

Andere Wörter sind „Chemobrain“ oder „Nebel im Kopf“ für Konzentrationsprobleme und „Akku leer“ für eine Erschöpfung, die mit normaler Müdigkeit wenig zu tun hat (Fatigue). Solche Wörter helfen auch im Alltag: Wenn du sagst, „heute ist der Akku leer“, musst du nicht jedes Detail neu erklären.

Wenn gut gemeinte Sprüche nerven – und wie du reagierst

Im Umfeld fallen schnell Sätze wie „Bleib positiv“ oder „Du siehst doch schon wieder richtig gut aus“. Die Absicht ist meist freundlich. Trotzdem können solche Sätze Druck machen, weil sie wenig Raum lassen für Erschöpfung, Angst oder Rückfallgedanken. Hilfreicher sind konkrete Angebote: „Soll ich dir heute Essen vorbeibringen?“, „Willst du Ablenkung oder Ruhe?“ Wenn dein Umfeld solche Sprache noch nicht findet, kannst du sie zeigen:

  • „Ich mag dich sehen, aber heute schaffe ich keinen Besuch.“
  • „Ich erzähle gerade nur die Kurzversion.“
  • „Bitte keine Tipps, ich muss das nur kurz loswerden.“
  • „Bitte sag gerade nicht, dass ich stark bin. Frag mich lieber, wie der Tag wirklich war.“

Diese Gespräche musst du nicht jedes Mal führen. Bei flüchtigen Kontakten reicht: „Darüber rede ich gerade nicht.“ Bei Menschen, die dir nah sind, hilft ein genauerer Satz: „Wenn du sagst, bald ist alles wieder normal, fühle ich mich übergangen, weil für mich gerade noch viel offen ist.“

Das kannst du dir merken

  • Manche Erfahrungen passen schwer in normale Alltagssprache – das liegt nicht an dir.
  • Andere Betroffene überbrücken diese Lücke oft schneller, weil sie Ähnliches kennen.
  • Eine gemeinsame Sprache („Scanxiety“, „Akku leer“) spart Erklärungen – und Scanxiety ist ein normales Gefühl.
  • Gut gemeinte Sprüche dürfen dich nerven – konkrete Angebote helfen mehr als „Bleib positiv“.
  • Kurze, vorbereitete Sätze geben dir die Kontrolle darüber, wie viel du teilst.
  • Du musst dich niemandem erklären, dem du dich nicht erklären willst.

Quellen & weiterführende Infos

  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Krebsinformationsdienst (DKFZ) – unabhängige Infos zu Diagnose, Nebenwirkungen, Nachsorge und Selbsthilfe  krebsinformationsdienst.de
  • Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs – Angebote, Beratung und Austausch für junge Menschen mit Krebs  junge-erwachsene-mit-krebs.de

Wie wichtig ist Bewegung während der Therapie?

Worauf dieser Artikel beruht: Empfehlungen zur Rekonstruktion und Reha aus dem OKIJU-Ratgeber (fachlich begleitet von den Essener Tumororthopäden Prof. Streitbürger und Prof. Hardes) und dem BCRT-Ratgeber. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum kleine Bewegungen während der Behandlung helfen
  • wie du herausfindest, was du gerade darfst
  • was Endoprothese, biologische Rekonstruktion oder Amputation für Bewegung bedeuten
  • wie eine Reha nach der OP abläuft
  • wann du pausieren und dein Team informieren solltest

Warum Bewegung jetzt hilft

Wenn du viel liegst, werden deine Muskeln schnell schwächer – oft schneller, als du denkst. Passende Bewegung hilft dir, Kraft und Beweglichkeit zu behalten. Sie tut sogar bei Erschöpfung gut: Bewegung und Aktivbleiben wirken gegen die typische Krebs-Erschöpfung (Fatigue), während dauerndes Ausruhen sie eher verstärkt. Wichtig ist nur, dass du dich an die Regeln für deinen betroffenen Knochen hältst. Beim Knochensarkom kann der Knochen außerdem schon vor der OP weniger stabil sein. Nach der OP gelten oft neue Regeln, die sich im Laufe der Heilung ändern. Lass dir genau erklären: Darf ich ganz auftreten oder nur teilweise? Gilt das auch für kurze Wege ins Bad? Welche Übungen darf ich allein machen? Wann wird neu entschieden? Bitte die Physiotherapie, dir die erlaubte Belastung zu zeigen und mit dir zu üben – „Teilbelastung“ ist im Alltag schwer einzuschätzen.

Nach der Operation ist Bewegung bei jeder Person anders

Wie es weitergeht, hängt davon ab, wie operiert wurde. Meist versuchen die Chirurg:innen, den Arm oder das Bein zu erhalten. Für die Rekonstruktion des Knochens gibt es mehrere Wege. Bei einer Endoprothese ersetzt ein Implantat den entfernten Knochenteil oder ein Gelenk – der große Vorteil:

„Der Hauptvorteil von Tumorendoprothesen besteht darin, dass du die betroffene Gliedmaße nach der Operation schnell wieder belasten kannst. Für Kinder, die eine Prothese benötigen und noch
wachsen werden, wurden auch Prothesen entwickelt, die über spezielle Verlängerungssysteme „mitwachsen“ können.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 39

Wurde dein Knochen biologisch aufgebaut – zum Beispiel mit körpereigenem Knochen wie dem Wadenbein –, braucht dein Körper mehr Geduld: Die Teile müssen erst zusammenwachsen, deshalb darfst du hier zu Beginn den Arm oder das Bein nicht belasten und die Bewegung nur langsam steigern. Dafür ist das Ergebnis langfristig stabil. Wurde ein Körperteil amputiert, geht es zuerst darum, dass alles gut heilt und die Schwellung zurückgeht; danach kann eine Exoprothese (Außenprothese) angepasst werden. Physiotherapie und Ergotherapie üben früh mit dir, damit du in Bewegung bleibst und mit orthopädischen Hilfsmitteln klarkommst. Mut macht dabei ein Blick auf Vorbilder:

„Nach einer Anpassungsphase und Training wirst du viele Aktivitäten wieder durchführen können, die du vor der Operation gemacht hast. Hoffnung machende Vorbilder sind zum Beispiel die Athleten, die bei den Paralympics antreten und Höchstleistungen erzielen!“

— OKIJU-Ratgeber, S. 39

Bei Kindern und Jugendlichen im Wachstum kommen oft modernste Wachstumsprothesen zum Einsatz. Die lassen sich später schrittweise und schonend ohne erneute OP von außen verlängern, um Beinlängendifferenzen auszugleichen.

Wie Reha und Bewegung ablaufen

Reha heißt einfach: deinen Körper nach der OP wieder stärker machen und mit den Veränderungen leben lernen. Schon vor der OP zeigt dir die Physiotherapie Übungen, die deine Muskeln stärken. Nach der OP geht es früh weiter – erst mit kleinen Dingen, dann mit mehr. Deine Energie kann dabei von Tag zu Tag wechseln: An einem Tag schaffst du eine Runde über den Flur, am nächsten kostet schon das Duschen viel Kraft. Beides gehört dazu. Mehrere kurze Bewegungsphasen sind oft leichter als eine lange. Sag der Physiotherapie ehrlich, was klappt – wenn eine Übung wehtut, kann sie angepasst werden. Auch nach dem Behandlungsende bleibt regelmäßige Bewegung wichtig – begleitet von engmaschiger Nachsorge (sog. „Follow-up“). In den ersten drei Jahren stehen meist alle 2 bis 4 Monate Termine an, in den Jahren 4 und 5 alle 6 Monate und danach jährlich. So prüfen Orthopäd:innen und Onkolog:innen, wie stabil deine Rekonstruktion ist, ob späte Nebenwirkungen auftreten und dass der Krebs fernbleibt.

Wann du stoppen und Bescheid sagen solltest

Beende die Bewegung und informiere dein Team, wenn du:

  • Fieber hast oder dich plötzlich krank fühlst
  • neue oder deutlich stärkere Schmerzen, Schwindel oder plötzlich schlechte Luft bekommst
  • eine neue Schwellung bemerkst oder den betroffenen Körperteil plötzlich schlechter bewegen kannst
  • gestürzt bist, ein Knacken gespürt hast oder sich die Wunde verändert (Rötung, Wärme, Flüssigkeit)

Auch wenn sich etwas einfach „falsch“ oder instabil anfühlt, darfst du nachfragen.

Das kannst du dir merken

  • Auch kleine Bewegungen zählen: ein paar Schritte, eine Übung im Bett, das Sitzen auf einem Stuhl.
  • Bewegung hilft sogar gegen Fatigue – dauerndes Ausruhen macht sie eher schlimmer.
  • Wie stark du belasten darfst, entscheidet dein Team. Frag nach, bis du die Regeln sicher anwenden kannst.
  • Nach Endoprothese, Knochenaufbau oder Amputation läuft die Reha unterschiedlich – vergleiche dich nicht mit anderen.
  • Endoprothesen erlauben oft früh wieder Belastung; ein biologischer Aufbau braucht Geduld, orthopädische Hilfsmittel wie Exoprothesen helfen dir nach einer Amputation.
  • Bei Fieber, neuen Schmerzen, Sturz, Schwindel oder Wundveränderungen: aufhören und melden.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • Kinderkrebsinfo / GPOH – Informationsportal der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu Osteosarkom und Ewing-Sarkom  kinderkrebsinfo.de
  • KiTZ Heidelberg – Hopp-Kindertumorzentrum – Forschung und Versorgung bei Tumoren im Kindesalter  kitz-heidelberg.de

Ich will mitreden im Arztgespräch – wie mache ich das?

Worauf dieser Artikel beruht: Empfehlungen zur gemeinsamen Entscheidungsfindung aus dem OKIJU-Ratgeber und dem BCRT-Ratgeber für junge Betroffene. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum es gut ist, aktiv mitzureden
  • welche Hemmungen viele am Anfang haben
  • wie du dich allein oder mit deiner Familie vorbereitest
  • was du tun kannst, wenn du etwas nicht verstehst
  • wie eine Begleitperson dich am besten unterstützt

Was Ärzt:innen wissen – und was nur du weißt

Ärzt:innen kennen sich mit Tumoren, Chemo und Operationen aus. Was sie ohne dich kaum wissen können: wie es dir zu Hause geht, was dich am meisten belastet, ob du nachts wach liegst – und was dir für dein Leben wichtig ist. Genau darum geht es beim sogenannten Shared Decision Making (auf Deutsch: gemeinsame Entscheidungsfindung). Die Idee dahinter: Entscheidungen über deine Behandlung werden nicht über deinen Kopf hinweg getroffen, sondern gemeinsam. Dein Behandlungsteam bringt das medizinische Wissen ein – welche Möglichkeiten es gibt, welche Chancen und Risiken sie haben. Du bringst ein, was nur du weißt: deine Sorgen, deine Ziele, das, worauf du im Alltag nicht verzichten willst. Aus beidem zusammen entsteht die Entscheidung. Beim Knochensarkom sind zwar manche Schritte medizinisch klar vorgegeben – trotzdem gibt es immer wieder Punkte, an denen deine Sicht den Ausschlag gibt.

Wenn du dich erst nicht traust

Im Krankenhaus entsteht schnell das Gefühl, alle anderen wüssten mehr. Die Visite findet halb im Türrahmen statt, und manchmal antworten Eltern so schnell, dass du gar nicht zu Wort kommst. Für den Einstieg reichen kurze Sätze: „Ich habe dazu noch eine Frage.“ – „Das habe ich noch nicht verstanden.“ – „Ich würde gern selbst antworten.“ Wenn du etwas nicht verstehst, darfst du deine Ärztin oder deinen Arzt bitten, es zu wiederholen – so oft, bis es sitzt, gern auch anders erklärt.

Unsere Tipps für das Gespräch

  1. Bereite dich vor – erst für dich, dann gemeinsam. Im Krankenzimmer fallen dir tausend Fragen ein, aber sobald die Ärztin vor dir steht, ist der Kopf leer. Schreib deine Fragen auf, sobald sie auftauchen. Dann klärt ihr als Familie, wer was fragt.
  2. Prioritäten setzen. Ist die Visite kurz, sag direkt: „Ich habe heute drei wichtige Fragen.“ So setzt du von Anfang an den Fokus.
  3. Die drei Fragen, die fast immer helfen: Welche Möglichkeiten gibt es in meiner Situation? Welche Chancen, Risiken und Folgen haben sie? Was bedeutet die Empfehlung konkret für meinen Alltag?
  4. Nachfragen ist jederzeit erlaubt. „Entschuldigung, das Wort kenne ich nicht. Können Sie es einfacher erklären?“ Niemand erwartet, dass du alle Fachbegriffe kennst.
  5. Nimm Verstärkung mit. Eine Begleitperson kann zuhören und mitschreiben. Nach dem Termin habt ihr jemanden, mit dem ihr alles in Ruhe durchgehen könnt.
  6. Sprich Ängste vor Kontrolluntersuchungen direkt an. Die Nervosität vor Scans und Befunden hat sogar einen eigenen Namen: „Scanxiety“. Sag dem Team ruhig, wenn dich Warten unruhig macht, damit ihr gemeinsam Wege findet, die Befundbesprechungen möglichst rasch und stressfrei zu gestalten.

Ein einfacher Trick hilft, Missverständnisse zu vermeiden – am Ende in eigenen Worten zusammenfassen:

„Um Missverständnisse zu vermeiden, kannst du mit eigenen Worten zusammenfassen, was der Arzt dir über die Diagnose oder die Therapieoptionen gesagt hat: „Habe ich das richtig verstanden, dass …?““

— OKIJU-Ratgeber, S. 71

Übrigens: Sowohl der OKIJU-Ratgeber als auch der BCRT-Ratgeber enthalten fertige Fragenlisten, sortiert nach Diagnose, Behandlung und Zeit danach. Ein guter Fundus, wenn dir selbst keine Frage einfällt.

Warum Mitreden auch später wichtig bleibt

Die Behandlung besteht aus vielen Gesprächen – über Nebenwirkungen, die OP, Bewegung, Reha und irgendwann die Nachsorge. Wenn du früh anfängst, Unsicherheiten anzusprechen, wird es leichter. Mitreden heißt nicht, die ganze Verantwortung zu tragen. Es heißt: deine Erfahrungen einbringen und sagen, was dir wichtig ist. So wirst du Schritt für Schritt sicherer.

Das kannst du dir merken

  • Mitreden fängt klein an – du musst kein Profi sein.
  • Die Ärzt:innen kennen die Behandlung, während du am besten weißt, wie es dir geht. Beides gehört zusammen.
  • Bereite Gespräche kurz vor, gern mit einer Begleitperson, die mitschreibt.
  • Nachfragen ist okay – lass dir Dinge so oft erklären, bis du sie verstehst.
  • Fasse am Ende zusammen: „Habe ich das richtig verstanden, dass …?“
  • Nutz die fertigen Fragenlisten der Ratgeber, wenn dir keine Frage einfällt.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • gesund.bund.de – Gut vorbereitet für den Arztbesuch; Patientenrechte und Selbstbestimmung  gesund.bund.de
  • Krebsinformationsdienst (DKFZ) – unabhängige Infos zu Diagnose, Nebenwirkungen, Nachsorge und Selbsthilfe  krebsinformationsdienst.de

Wie funktionieren Tumorboards?

Worauf dieser Artikel beruht: Erläuterungen zur interdisziplinären Behandlung aus dem OKIJU-Ratgeber, dem BCRT-Ratgeber und dem Krebsinformationsdienst. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • was ein Tumorboard ist und warum dein Fall dort besprochen wird
  • welche Fachleute daran teilnehmen
  • wie die Besprechung abläuft
  • warum das bei seltenen Erkrankungen wie Knochensarkomen so wichtig ist
  • ob du selbst dabei sein kannst und wie die Empfehlung zu dir kommt

Wozu gibt es ein Tumorboard?

Das Ziel ist, alle wichtigen Informationen zusammenzubringen: Untersuchungsergebnisse, Bilder und Gewebeproben. Gemeinsam wird geprüft, welche Schritte sinnvoll sind und in welcher Reihenfolge. Im Englischen heißt dieses Team „multi-disciplinary team“ (MDT) – eine Gruppe von Fachleuten, die Expert:innen für Knochenkrebs sind und deine Behandlung zusammen besprechen und steuern. Oft bekommst du außerdem eine feste Ansprechperson aus der Pflege, die dich durch Diagnose und Behandlung begleitet und für Fragen da ist.

Warum diese enge Zusammenarbeit gerade bei Knochensarkomen so zählt, bringt Prof. Dr. Uta Dirksen, Kinderonkologin an der Uniklinik Essen, auf den Punkt:

„Sowohl für die Diagnose als auch bei den verschiedenen Therapieschritten ist die enge Zusammenarbeit von spezialisierten Orthopäden, Chirurgen, Radiologen, Pathologen und Onkologen sowie die zeitliche Abstimmung der einzelnen Therapieschritte von entscheidender Bedeutung für den Erfolg.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 8

Wer sitzt da alles am Tisch?

Bei Knochentumoren sind meist mehrere Fachrichtungen beteiligt:

  • Kinder- oder medizinische Onkolog:innen – planen und begleiten die Chemotherapie.
  • Tumororthopäd:innen und Chirurg:innen – beurteilen die Operation. Bekannte Sarkomchirurgen in Deutschland sind etwa Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen).
  • Radiolog:innen – besprechen MRT-, CT- und Röntgenbilder und die Ausdehnung des Tumors.
  • Patholog:innen – untersuchen die Gewebeprobe und sichern die Diagnose.
  • Strahlentherapeut:innen – kommen dazu, wenn eine Bestrahlung infrage kommt (beim Ewing-Sarkom häufiger als beim Osteosarkom).
  • AYA-Spezialist:innen & Pflegexpert:innen (z. B. „Clinical Nurse Specialists“) – achten darauf, dass bei Teenagern und jungen Erwachsenen auch Themen wie Fruchtbarkeit, Schule, Berufsausbildung und psychoonkologische Begleitung direkt mitgedacht werden.

Je nach Klinik nehmen auch Pflege, Psychoonkologie oder Sozialarbeit teil.

So läuft die Besprechung ab

Vor der Konferenz werden alle wichtigen Infos zusammengestellt. Während der Besprechung stellt ein Mitglied deines Teams deinen Fall vor, dann werden die Befunde diskutiert: Welche Behandlung wird empfohlen? In welcher Reihenfolge? Sind weitere Untersuchungen sinnvoll?

Ein extrem wichtiger Punkt im Tumorboard nach der Operation ist die Bewertung des sogenannten „histologischen Ansprechens“ (Tumornekrosegrad). Die Pathologie prüft dabei unter dem Mikroskop, wie viele Krebszellen durch die erste Chemo bereits abgestorben sind (gut ist ein Wert von über 90 %). Davon hängt ab, ob die postoperative Chemotherapie genau so weiterläuft oder angepasst werden muss. Am Ende hält das Tumorboard eine gemeinsame Empfehlung fest.

Warum das bei Knochensarkomen so wichtig ist

Osteosarkome und Ewing-Sarkome sind selten. Deshalb werden sie idealerweise in spezialisierten Zentren behandelt, meist nach einheitlichen Therapieprotokollen – beim Osteosarkom zum Beispiel nach denen der Cooperativen Osteosarkomstudiengruppe (COSS), beim Ewing-Sarkom nach eigenen Studienprotokollen. Tumorboards führen das Wissen verschiedener Fachrichtungen zusammen und berücksichtigen aktuelle Leitlinien. So sinkt das Risiko, etwas Wichtiges zu übersehen.

Kannst du selbst dabei sein?

In den meisten Kliniken sitzen Patient:innen nicht mit im Tumorboard – es ist eine fachliche Arbeitskonferenz. Über deinen Kopf hinweg entschieden wird trotzdem nichts: Nach der Konferenz bespricht dein Team die Empfehlung mit dir und erklärt die Hintergründe. Welche Behandlung durchgeführt wird, soll gemeinsam mit dir nach dem Prinzip des Shared Decision Making entschieden werden. Genau deshalb lohnt es sich, gut vorbereitet ins Gespräch zu gehen (siehe Artikel „Ich will mitreden im Arztgespräch„).

Das kannst du dir merken

  • Im Tumorboard (englisch MDT) schauen mehrere Fachleute gemeinsam auf deine Befunde.
  • Beteiligt sind u. a. Onkologie, Tumororthopädie/Chirurgie, Radiologie, Pathologie und ggf. Strahlentherapie.
  • Bei seltenen Erkrankungen wie Knochensarkomen ist diese Bündelung von Wissen entscheidend für den Erfolg.
  • Osteosarkome werden meist nach COSS-Protokollen behandelt, Ewing-Sarkome nach eigenen Studienprotokollen.
  • Du sitzt nicht mit am Tisch, aber die Empfehlung wird dir erklärt – und die Entscheidung fällt gemeinsam mit dir.
  • Oft hast du eine feste Ansprechperson aus der Pflege, die dich begleitet.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • Kinderkrebsinfo / GPOH – Informationsportal der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu Osteosarkom und Ewing-Sarkom  kinderkrebsinfo.de
  • Krebsinformationsdienst (DKFZ) – unabhängige Infos zu Diagnose, Nebenwirkungen, Nachsorge und Selbsthilfe  krebsinformationsdienst.de

Was hilft mir bei Nebenwirkungen während der Behandlung?

Worauf dieser Artikel beruht: Empfehlungen zur Supportivtherapie aus dem OKIJU-Ratgeber und dem BCRT-Ratgeber sowie den Nachsorge-Infos von LESS (UKSH Lübeck). Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • welche Beschwerden du sofort melden solltest
  • was bei Übelkeit, Geschmack und wundem Mund hilft
  • warum Erschöpfung (Fatigue) etwas anderes ist als Müdigkeit
  • was bei Haarausfall hilft und was hinter „Chemo-Brain“ steckt
  • worauf du beim betroffenen Knochen achten musst

Fieber: Ruf lieber einmal zu früh an

Während der Chemo kann deine Abwehr geschwächt sein, weil bestimmte weiße Blutkörperchen (Neutrophile) fehlen, die dich vor Infektionen schützen. Deshalb ist Fieber ein Warnzeichen: Es kann eine Infektion bedeuten. Bei einer sogenannten febrilen Neutropenie bekommst du im Krankenhaus schnell Antibiotika über die Vene. Zusätzlich nutzt das Team oft kleine Spritzen unter die Haut (sogenannte G-CSF-Wachstumsfaktoren), um deine Blutbildung wieder auf Trab zu bringen. Dein Behandlungsteam gibt dir eine Nummer, die du dann anrufen sollst – tu das auch, statt abzuwarten.

  • Speichere die Nummer von Station oder Ambulanz im Handy, mit deiner persönlichen Fiebergrenze daneben.
  • Halte ein Thermometer bereit und miss nach, wenn du Schüttelfrost hast.
  • Nimm fiebersenkende Mittel nur so, wie es dein Team mit dir abgesprochen hat.

Frag vor der Entlassung: „Ab welcher Temperatur soll ich anrufen – und welche Nummer gilt nachts und am Wochenende?“

Wenn Übelkeit und Geschmack den Tag bestimmen

Übelkeit kann auftreten, auch wenn du schon etwas dagegen bekommst. Ein paar Dinge, die helfen können: kleine Portionen über den Tag verteilt, eher milde Speisen und nichts allzu Fettiges oder stark Gewürztes. Beim Essen fernsehen, frische Luft und reichlich trinken hilft auch gegen die Übelkeit. Wird der Mund empfindlich, helfen eine weiche Zahnbürste, mehrmals täglich eine antibakterielle Mundspülung und Gurgeln mit Kamillen- oder Salbeitee. Bei metallischem Geschmack empfiehlt der OKIJU-Ratgeber Plastikbesteck sowie Zitronenwasser oder -bonbons. Du findest hier auch weitere nützliche Tipps für den Fall, dass einfach nichts mehr schmeckt:

  • Lustprinzip: Iss, worauf du Appetit hat. Ausgewogen ist zwar wichtig, aber die Kalorienzufuhr auch, um dein Gewicht zu halten.
  • Fünf bis sechs kleine Mahlzeiten am Tag werden besser vertragen als drei große.
  • Speisen lange kochen, damit sie zart und leicht zu kauen sind.
  • Kräuter bringen Geschmack und Farbe ins Essen – das Auge isst mit.
  • Auf scharfe Gewürze verzichten, um die Mundschleimhaut zu schonen.

Bei einem wunden Mund kann übrigens auch das Lutschen von Eiswürfeln guttun. Wichtig ist außerdem, dein Gewicht möglichst stabil zu halten, weil dein Körper die Energie gerade braucht. Melde dich beim Team, wenn du immer wieder erbrichst oder kaum trinken kannst – warte nicht, bis fast nichts mehr geht.

Erschöpfung ist nicht einfach nur Müdigkeit

Vielleicht schläfst du viel und bist trotzdem platt. Der britische Bone Cancer Research Trust erklärt den Unterschied richtig gut:

„Fatigue ist etwas anderes als Müdigkeit. Müde werden wir alle. Fatigue dagegen ist ein Gefühl von Energielosigkeit, obwohl es dafür eigentlich keinen Grund gibt. Und es verschwindet auch nach langem Schlaf nicht.“

— BCRT-Ratgeber

Das Gute: Du kannst etwas tun. Studien zeigen, dass Bewegung und Aktivbleiben gegen Fatigue helfen, während dauerndes Ausruhen sie eher schlimmer macht. Plane also – im Rahmen dessen, was dein Team erlaubt – kleine Dinge ein: einen kurzen Spaziergang an der frischen Luft, einkaufen mit Freund:innen, gemeinsame Spiele mit der Familie, Musikhören in einem anderen Zimmer, Buchlesen im Park. Auch praktisch? Ein Mini-Energie-Tagebuch, in dem du festhältst, wie viel Energie du heute hattest, was dir geholfen hat und was eher nicht. So kannst du deinem Team genauer erzählen, wie es dir geht.

Wenn der Kopf im Nebel ist: Chemo-Brain

Vielleicht kennst du das: Wörter, die dir nicht einfallen, ein Termin, der einfach weg ist, oder das Gefühl, dass dein Kopf wie in Watte gepackt ist. Für solche Konzentrations- und Gedächtnisprobleme während oder nach einer Krebstherapie gibt es einen Spitznamen – „Chemo-Brain“ oder „Nebel im Kopf“. Du bildest dir das nicht ein: Laut dem Krebsinformationsdienst des DKFZ haben rund 7 von 10 Krebspatient:innen im Verlauf ihrer Erkrankung solche kognitiven Beschwerden. Der Name führt allerdings ein bisschen in die Irre, denn meist spielen mehrere Dinge zusammen – nicht nur die Chemo, sondern auch Stress, schlechter Schlaf und Erschöpfung.

Das Gute: Meist bessert es sich nach der Therapie wieder, und im Alltag helfen ein paar einfache Tricks. Schreib Wichtiges auf, statt es dir merken zu wollen – ein Kalender und Erinnerungen im Handy nehmen Druck raus. Leg anspruchsvolle Aufgaben in die Tageszeit, in der dein Kopf am klarsten ist, und teile große Aufgaben in kleine Schritte. Und wenn dich die Vergesslichkeit stark belastet oder nicht nachlässt, sprich dein Behandlungsteam darauf an – das gehört genauso dazu wie körperliche Beschwerden.

Wenn die kahle Kopfhaut schmerzt

Haare, Augenbrauen, Wimpern – der Haarausfall ist für viele die Nebenwirkung, die sie am meisten trifft. Er beginnt meist wenige Tage bis Wochen nach dem Chemostart. Und was hilft, ist ganz verschieden: eine Mütze, ein Tuch, eine Perücke – oder der Kopf bewusst kahl, weil du das so entscheidest. Manche kommen dem Ausfall zuvor und rasieren sich vorher die Haare ab. Für die kahle Kopfhaut, die spannen oder empfindlich sein kann, empfiehlt der OKIJU-Ratgeber folgendes:

  • ein weiches Tuch auf dem Kopfkissen
  • kühlende, milde Pflege mit Aloe Vera, die entzündungshemmend wirkt
  • Johanniskrautöl bei Kopfschorf

Der wichtigste Satz zum Festhalten: In aller Regel wachsen die Haare nach dem Ende der Chemo wieder nach. Wenn du eine Perücke möchtest, frag früh dein Team oder die Sozialberatung – oft übernimmt die Krankenkasse einen Teil der Kosten.

Der Knochen bestimmt, was gerade sicher ist

Beim Knochensarkom sitzt der Tumor direkt im Knochen und kann ihn instabil machen. Schon vor der OP kann es Belastungsregeln geben und nach der OP müssen Knochen und Gewebe heilen. Lass dir von der Tumororthopädie und der Physiotherapie genau erklären:

  • Darf ich voll, teilweise oder gar nicht belasten?
  • Welche Bewegungen soll ich vermeiden?
  • Bei welchen Schmerzen soll ich sofort anrufen?

Begriffe wie „Teilbelastung“ sind schwer einzuschätzen – lass es dir zeigen und übe es noch vor Ort. Bei plötzlich stärkeren Schmerzen, einem Knacken, einer neuen Schwellung oder wenn die Wunde rot, heiß oder nässend wird, meldest du dich direkt.

Das kannst du dir merken

  • Melde Beschwerden früh – vieles lässt sich besser behandeln, wenn dein Team rechtzeitig Bescheid weiß.
  • Bei Fieber sofort anrufen: Notfallnummer und Fiebergrenze gehören ins Handy (Stichwort Neutropenie).
  • Bei Übelkeit und wundem Mund helfen kleine Portionen, milde Speisen und gute Mundpflege.
  • Fatigue ist nicht einfach Müdigkeit – passende Bewegung hilft mehr als dauerndes Ausruhen.
  • Halte dich an die Belastungsvorgaben für den betroffenen Knochen und frag nach, wenn etwas unklar ist.

Quellen & weiterführende Infos

  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Krebsinformationsdienst (DKFZ) – „Was tun gegen Chemobrain?“ – kognitive Beeinträchtigungen bei Krebs  krebsinformationsdienst.de
  • LESS – Spätfolgen der Medikamentenbehandlung – substanzbezogene Infos, u. a. zu Cisplatin, Methotrexat und Ifosfamid  nachsorge-ist-vorsorge.de
  • Kinderkrebs-Zentrum Hamburg – Patientenbroschüre der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie  kinderkrebs-hamburg.de

Gerade die Diagnose bekommen – was jetzt?

Worauf dieser Artikel beruht: den Empfehlungen des OKIJU-Ratgebers und des BCRT-Ratgebers für junge Betroffene. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • was ein Osteosarkom ist – und wie es sich vom Ewing-Sarkom unterscheidet
  • warum nach der Diagnose noch so viele Untersuchungen kommen
  • warum du in ein erfahrenes Sarkomzentrum gehörst – am besten vor der Biopsie
  • wie die Behandlung abläuft
  • was dir die nächsten Tage leichter macht

Ein Satz zur Diagnose

Ein Knochensarkom kann in unterschiedlichen Formen auftreten. Ein Osteosarkom ist ein bösartiger Knochentumor und die häufigste Form von Knochenkrebs bei jungen Menschen. Die meisten Betroffenen sind zwischen 10 und 24 Jahre alt – der Tumor tritt vor allem in der Wachstumsphase der Pubertät auf. Rund 60 von 100 Osteosarkomen entstehen in Knienähe, also am unteren Oberschenkel oder oberen Schienbein. Sie können aber auch an der Schulter (oberer Oberarmknochen) entstehen und in sehr seltenen Fällen sogar mehrere Knochen gleichzeitig betreffen („multifokales Osteosarkom“) oder im Weichgewebe wie Muskeln beginnen. Es gibt verschiedene Unterformen; welche du hast, klärt die Pathologie. Das Team unterscheidet dabei zum Beispiel zwischen zentralen Formen (im Knocheninneren) und Oberflächen-Osteosarkomen sowie verschiedenen Gradeinteilungen (High-Grade vs. Low-Grade), was den genauen Ablauf deiner Therapie beeinflusst.

Und das Ewing-Sarkom? Es ist die zweithäufigste Knochenkrebs-Art bei jungen Menschen, der innerhalb des Knochens entsteht, aber auch außerhalb des Knochens auftreten kann. Der wichtigste Unterschied kommt bei der Behandlung.

Du hast nichts falsch gemacht

Viele fragen sich insgeheim: Bin ich schuld? Habe ich etwas übersehen? Nein. Ein Knochensarkom entsteht nicht durch etwas, das du getan hast, und du kannst es dir bei niemandem „einfangen“.

Im Guide vom BCRT (Bone Cancer Research Trust) kannst du nachlesen, dass „Ärzt:innen bis heute nicht vollständig verstehen, warum manche Knochenzellen entarten und außer Kontrolle geraten“. In den meisten Fällen ist die Ursache eines Osteosarkoms schlicht nicht bekannt. Es gibt zwar sogenannte Risikofaktoren, die das Risiko für einige Menschen erhöhen – dazu zählen seltene erbliche Erkrankungen oder frühere Strahlentherapien. Was aber sicher ist: Ein Osteosarkom ist nicht ansteckend – du kannst es von niemandem bekommen und niemandem weitergeben. Es scheint auch keine Umweltfaktoren zu geben, die es auslösen. Prof. em. Dr. Heribert Jürgens, einer der Pioniere der Kinderonkologie in Deutschland, bringt es auf einen Satz, den du dir merken darfst:

„Knochensarkome sind Zufallserkrankungen, niemand hat Schuld daran.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 81

Warum nach der Diagnose noch Untersuchungen folgen

Auch wenn das Wort „Knochensarkom“ schon gefallen ist, steht der genaue Plan oft noch nicht fest. Im Kern geht es um zwei Fragen: Was ist es? Und wo ist es? In einer Anamnese wird zuerst deine Krankengeschichte erfasst – hier kannst du mitteilen, seit wann, wo und wie du Beschwerden bemerkt hast. Im OKIJU-Ratgeber findest du einen guten Überblick:

Neben der allgemeinen körperlichen Untersuchung kommt dann die Untersuchung der betroffenen Körperstelle (Schmerz, Überwärmung, Hautverschieblichkeit, Ergussbildung). Auch die Beweglichkeit im Nachbargelenk und auf neurologische Ausfälle (z. B. Lähmungserscheinungen) wird getestet. Hinzu kommen ein Blutbild und die Untersuchung des Urins. Das Herz wird mit einer Echokardiographie, das Gehör mit einem Audiogramm überprüft. 

— OKIJU-Ratgeber, S. 19

Ein Röntgenbild ist meist der erste wichtige Schritt. Danach zeigt ein MRT, wie weit sich der Tumor im Knochen und im Gewebe daneben ausdehnt. Aus einer Biopsie – einer kleinen Gewebeprobe – bestimmt die Pathologie die genaue Unterform des Sarkoms. Ein CT der Lunge prüft, ob es Absiedlungen (Metastasen) gibt. Und vor der Chemo werden Herz, Nieren und Gehör kontrolliert, weil die Medikamente diese Organe belasten können. Diese Tage fühlen sich oft nach reinem Warten an – hinter den Kulissen passiert dabei aber sehr viel.

Dein Fall gehört in erfahrene Hände – von Anfang an

Das ist der vielleicht wichtigste Punkt. Ein Knochensarkom ist selten, und die Erfahrung des Teams macht einen echten Unterschied. Wenn Ärzt:innen also Hinweise auf ein Knochensarkom
finden, werden sie dich in eine kinderonkologische oder tumororthopädische Einrichtung überweisen, die auf Knochensarkome spezialisiert ist: Es sind jetzt viele Untersuchungen und die
Zusammenarbeit von Spezialisten notwendig:

„Kinder und Jugendliche mit einem Osteosarkom sollten von Anfang an in einem kinderonkologischen Zentrum, das mit einem Knochensarkom-Zentrum kooperiert, behandelt werden: Studien belegen, dass die Behandlung und die Prognose dort deutlich besser sind!“

— OKIJU-Ratgeber, S. 18

„Von Anfang an“ heißt: möglichst schon vor der Biopsie. Denn eine ungünstig gesetzte Gewebeprobe kann später die Operation erschweren – die Wahrscheinlichkeit einer Amputation ist deutlich geringer, wenn Biopsie und Tumor-OP in derselben spezialisierten Klinik stattfinden. Wirst du bisher woanders behandelt, können deine Unterlagen an ein Sarkomzentrum geschickt werden. Zertifizierte Zentren findest du über OncoMap der Deutschen Krebsgesellschaft und über die Kinderkrebsinfo-Seiten der GPOH.

„Die Biopsie sollte ein Arzt durchführen, der auf die Operation von Sarkomen spezialisiert ist. Idealerweise hat er das Zertifikat für Tumororthopädie der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Orthopädische Chirurgie. Für eine Zertifizierung als Knochensarkom-Zentrum ist die Anwesenheit eines Arztes mit diesem Zertifikat nötig.“

— OKIJU-Ratgeber, S. 20

Wie die Behandlung aussieht

Kinder und Jugendliche mit einem Osteosarkom werden in der Regel mit Chemotherapie, Tumorresektion und selten Strahlentherapie behandelt. Bei diesem vielschichtigen Therapiekonzept
arbeiten Tumororthopädie, Radiologie, Pathologie, Onkologie bzw. Kinderonkologie und Strahlentherapeut:innen eng zusammen.

Im OKIJU-Ratgeber gibt es diesen praktischen Überblick:

Chemo (Chemotherapie): „Die Behandlung des Osteosarkoms beginnt mit einer ca. zehnwöchigen Chemotherapie, aufgeteilt in einzelne Blöcke. Ziel der Therapie ist es, die Zellen im Tumor und in eventuell vorhandenen Metastasen abzutöten, um die nachfolgende Operation sicherer und schonender zu machen. Um möglichst alle Tumorzellen zu vernichten, wird eine Kombination verschiedener zellwachstumshemmender Medikamente (Zytostatika) eingesetzt.“

OP (Operation): „Alle Tumoranteile müssen erfasst werden, damit sich der Tumor nicht erneut bilden kann. In der Regel wirst du vom Tumororthopäden über die Art der Operation, die Auswirkungen auf den Körper, mögliche Komplikationen und die erforderliche Nachbehandlung aufgeklärt. Im Anschluss an die Operation wird die Chemotherapie in vier Zyklen fortgesetzt.“

Strahlentherapie: „Osteosarkome sind wenig strahlensensibel. Die Strahlentherapie wird deshalb nur dann zusätzlich oder anstelle der Operation in Erwägung gezogen, wenn der Tumor oder Metastasen nicht oder nicht vollständig entfernt werden können.“

Was dir jetzt konkret Arbeit abnimmt

Du brauchst keinen perfekt sortierten „Krebsordner“. Ein paar einfache Dinge reichen:

  • Lass dir Arztbriefe, Befunde und Bilddaten geben und sammle sie an einem Ort.
  • Nimm zu wichtigen Gesprächen eine vertraute Person mit, die mitschreibt.
  • Sprich vor der Chemo das Thema Fruchtbarkeit an: Manche Medikamente können sie beeinflussen. Männliche Patienten können Spermien einlagern, Patientinnen mit ihrem Team über das Einfrieren von Eizellen oder Eierstockgewebe sprechen – das ist aufwändiger, deshalb früh klären.

Halte dich außerdem an die Belastungsvorgaben für den betroffenen Knochen. Bei plötzlich stärkeren Schmerzen, einem Sturz oder neuem Funktionsverlust meldest du dich sofort beim Behandlungsteam.

Das kannst du dir merken

  • Osteosarkom ist die häufigste Knochenkrebs-Art bei jungen Menschen – du bist mit dieser Diagnose nicht allein.
  • Du hast nichts falsch gemacht: Knochensarkome sind Zufallserkrankungen.
  • Ein Knochensarkom gehört von Anfang an in ein erfahrenes Zentrum – am besten schon vor der Biopsie.
  • Beim Osteosarkom heißt es meist: Chemo, OP, weitere Chemo. Bestrahlung ist selten.
  • Beim Ewing-Sarkom kann statt oder zusätzlich zur OP eine Strahlentherapie zur örtlichen Behandlung gehören.

Quellen & weiterführende Infos

  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • Kinderkrebsinfo / GPOH – Informationsportal der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie zu Osteosarkom und Ewing-Sarkom  kinderkrebsinfo.de
  • Deutsche Kinderkrebsstiftung – Beratung, Broschüren, Elterngruppen und Nachsorge-Angebote  kinderkrebsstiftung.de

Was kann ich bei den ersten Arztgesprächen fragen?

Worauf dieser Artikel beruht: Fragenlisten und Empfehlungen aus dem OKIJU-Ratgeber und dem BCRT-Ratgeber für junge Betroffene. Alle Quellen findest du am Ende.

Das erfährst du in diesem Artikel

  • warum es hilft, Fragen vorher aufzuschreiben
  • welche Fragen zu Diagnose, Behandlung und Alltag wirklich weiterhelfen
  • warum die Frage nach dem Sarkomzentrum so wichtig ist
  • dass Nachfragen und eine Begleitperson völlig okay sind

Warum Fragen wichtig sind

Am Anfang fühlt sich vieles an, als würde es über dich hinweg passieren. Alle reden über Befunde und Pläne – oft zu schnell. Trotzdem geht es um deinen Körper. Und wenn du etwas nicht verstehst, darfst du jederzeit nachhaken, bis es sitzt, gern auch anders erklärt. Wenn dir im Gespräch nichts einfällt, kommen die Fragen oft später – auf dem Heimweg, abends, nachts. Schreib sie auf, sobald sie auftauchen. Dein Handy ist immer griffbereit.

Offene und ehrliche Gespräche mit deinem Behandlungsteam sind wichtig, damit du die bestmögliche Behandlung erhältst. Dafür ist es wichtig, dass beide Seiten auf Augenhöhe miteinander
sprechen.
– OKIJU-Ratgeber, S. 71

Was du zur Diagnose fragen kannst

Zuerst geht es darum, überhaupt zu verstehen, was los ist:

  • Was genau wurde bei mir gefunden – und wie groß ist der Tumor, wo sitzt er?
  • Was muss ich über das Sarkom unbedingt wissen?
    Welche Untersuchungen werden jetzt als Erstes gemacht?
  • Müssen wir uns speziell auf Röntgen, MRT, Biopsie vorbereiten? Wenn ja, wie?
  • Wie lange dauert es, bis wir die Ergebnisse haben und die Diagnose feststeht?
  • Wen kann ich kontaktieren, wenn ich später Fragen habe – und wen, wenn mich alles überfordert?

Falls du einen Begriff nicht kennst, frag direkt nach. Befund, Pathologie oder Staging sind für das Team Alltag, für dich neu. Frag ruhig: „Können Sie mir kurz erklären, was das für mich bedeutet?“

Was du zur Behandlung fragen kannst

Beim Knochensarkom besteht die Therapie meist aus Chemotherapie und einer örtlichen Behandlung. Entscheidend ist, dass ein erfahrenes, gut abgestimmtes Team dahintersteht. Frag also ruhig nach, wer alles beteiligt ist:

  • Wird mein Fall in einem erfahrenen Sarkomzentrum besprochen?
  • Kommt er ins Tumorboard?
  • Welche Behandlung wird vorgeschlagen – und wie wurde dieser Plan entschieden?
  • Wann beginnt die Chemo, wann die OP, und wie lange dauert alles?
  • Muss ich nach der OP liegen?
  • Wie lange muss ich im Krankenhaus bleiben?
  • Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten, und gibt es Medikamente dagegen?
  • Wird die Prothese gleich direkt bei der OP eingesetzt? Wie lange wird sie halten und welche Vor- und Nachteile hat das empfohlene Modell?
  • Kann ich eine Zweitmeinung einholen?

Eine Zweitmeinung ist ausdrücklich erlaubt – dein Team wird dich darin sogar bestärken, denn alle wollen die Behandlung, die den meisten Erfolg verspricht.

Was du zu deinem Alltag fragen kannst

Es geht nicht nur um Medizin. Es geht auch um Schule, Ausbildung, Studium, Arbeit, Sport und Freund:innen. Beim Knochensarkom kommt dazu: Der Tumor sitzt im Knochen und kann ihn instabil machen. Deshalb solltest du früh wissen, wie stark du was und wie belasten darfst.

  • Darf ich den betroffenen Knochen normal belasten? Brauche ich Krücken oder eine Schiene?
  • Kann ich weiter zur Schule, Uni, Ausbildung oder Arbeit gehen?
  • Brauche ich eine Reha – wie wird sie organisiert, und wo findet sie statt?
  • Wie oft finden Nachsorge-Untersuchungen statt?
  • Was kann ich tun, um Spätfolgen zu verhindern oder zu mildern?
  • Welche finanzielle Unterstützung gibt es, und wer hilft mir bei Anträgen? (Die Sozialberatung im Zentrum hilft bei Anträgen auf Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad oder Patientengeld; manche Stiftungen bieten direkte Notfall-Finanzhilfen an.)
  • Gibt es psychoonkologische Unterstützung, wenn mir alles zu viel wird?

Psychoonkologie ist psychologische Unterstützung für Menschen mit Krebs. Dort kannst du über Angst, Wut oder Überforderung reden. Frag ruhig nach einer ganzheitlichen Bedarfsanalyse („Holistic Needs Assessment“), um mentale, praktische und familiäre Ängste strukturiert anzugehen.

Wenn du etwas nicht verstehst

Manchmal erklären Ärzt:innen Dinge zum hundertsten Mal – für dich ist alles neu. Dann darfst du stoppen: „Können Sie das bitte einfacher erklären?“ oder „Können Sie mir das aufschreiben?“. Ein einfacher Trick ist, am Ende mit eigenen Worten zusammenzufassen:

„Um Missverständnisse zu vermeiden, können Sie mit eigenen Worten zusammenfassen, was der Arzt über die Diagnose oder die Therapieoptionen gesagt hat: „Habe ich das richtig verstanden, dass …?““

— OKIJU-Ratgeber, S. 71

Und nimm ruhig jemanden mit – diese Person kann mitschreiben, während du zuhörst. In der Aufregung überhörst du vielleicht etwas oder dir fallen nicht die passenden Fragen oder Antworten ein. So könnt ihr euch im Gespräch ergänzen und euch anschließend austauschen.

Das kannst du dir merken

  • Schreib dir vor dem Termin die Fragen auf, die du auf jeden Fall stellen willst.
  • Nachfragen ist ausdrücklich okay – lass dir Dinge so oft erklären, bis du sie verstehst.
  • Frag, ob ein erfahrenes Sarkomzentrum und ein Tumorboard beteiligt sind.
  • Kläre früh, wie stark du den betroffenen Knochen belasten darfst.
  • Eine Zweitmeinung ist normal – dein Team unterstützt dich dabei.
  • Fasse am Ende zusammen und nimm eine Person mit, die mitschreibt.

Quellen & weiterführende Infos

  • Bone Cancer Research Trust (BCRT) – „Your guide to osteosarcoma“ – Ratgeber speziell für 16- bis 24-Jährige (UK, 2024, englisch)  bcrt.org.uk/osteosarcoma
  • OKIJU-Stiftung – Ratgeber „Knochenkrebs bei Kindern und Jugendlichen“ (2025); fachlich begleitet u. a. von Prof. Dr. Uta Dirksen, Prof. Dr. Arne Streitbürger und Prof. Dr. Jendrik Hardes (WTZ Essen) sowie Prof. em. Dr. Heribert Jürgens (Uniklinik Münster)  okiju-stiftung.de
  • Krebsinformationsdienst (DKFZ) – unabhängige Infos zu Diagnose, Nebenwirkungen, Nachsorge und Selbsthilfe  krebsinformationsdienst.de
  • Deutsche Kinderkrebsstiftung – Beratung, Broschüren, Elterngruppen und Nachsorge-Angebote  kinderkrebsstiftung.de